Мадина

Мадине Саралаповой шесть лет. Ее мама, Малика, написала мне сегодня две смски в ответ на мои вопросы. Первая: "Приедем 21 апреля. Мадина температурит и плохо ест" и вторая: "Квоты нет, приедем все равно. Не знаю, что буду делать".

А это сама Мадина.

gesiona_fivanka °

А здесь еще несколько лиц, документов и

Этот бокс в РДКБ рассчитан на одного больного ребенка с родителем, но Вика и Ахмат тут вдвоем. Мама Ахмата Зура, все беспокоилась, что мальчик вытянет катетор из вены.

Это два документа, один из которых говорит о примерной стоимости некоторых необходимых лекарств, а другой о том, какие лекарства можно получать бесплатно. Это абсолютно недостаточный перечень, вряд ли способный сдвинуть с места борьбу со страшным недугом.

Вот здесь анонс к моей статье обо всем этом. http://doshdu.ru/paragraph.html?sel=1239022178 Статья полностью в бумажной версии журнала.

Вот текст.

31 декабря прошлого года В. В. Путин, председатель правительства России

постановлением № 2053-р утвердил перечень централизовано закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями, то есть раком. Это стало шоком не только для пациентов, но и для врачей. По мнению специалистов в нынешний список не вошли многие жизненно важные дорогостоящие препараты. Теперь люди, страдающие самыми страшными недугами, должны будут сами думать, на что им покупать лекарства. Родители онкобольных детей считают, что над их малышами нависла смертельная опасность.

Ведь стоимость курса лечения, например, лейкозов, составляет от десяти тысяч рублей ежедневно. Экономический кризис, формально считающийся предлогом для сокращения списка лкарств, грозит унести десятки жизней, прежде всего детей.

Мадина

На ночном столике фотография в красивой рамке - чернокудрая кареглазая маленькая девочка. Рядом ночник, кукла и сумочка с лекарствами. Девочку, уроженку Грозного, зовут Мадина Саралапова. Второй год она со своей мамой, Маликой, живет в небольшой комнате в съемной московской квартире. За этот год, очень насыщенный год ее жизни, она познакомилась со многими звездами эстрады, перенесла две операции, побывала в дельфинарии и цирке. Правда волосы, прекрасные блестящие кудряшки, остались у нее только на фотографии. Это результат химиотрапии. Девочка страдает тяжелым онкологическим заболеванием. Несколько месяцев подряд ее окружали только стены больничной палаты Российской детской клинической больницы.

На той, давней фотографии глаза Мадины задорные, по-детски веселые, а теперь - почти взрослые, пронизанные болью. Между моментом съемки и сегодняшним днем - капельницы, уколы, катетер, выведенный из живота наружу. Постоянная, непрерывная боль, мучительные ежедневные процедуры. Выдержать такое не каждому взрослому под силу, а тут - хрупкий маленький ребенок.

В Грозном мы прошли обследование и узнали этот страшный диагноз. Я искренне надеялась, что произошла ошибка и выводы врачей не подтвердятся, - говорит Малика, - о самом страшном думать не хотелось. Увы, доктора в Чечне не ошиблись. Пришлось ехать в Москву, потому что в республике нет возможностей для лечения, нет соответствующего дорогого оборудования и лекарств. Но нам помогли, дали квоту, то есть право лечь в больницу и получать все необходимое бесплатно.

Слава богу, интенсивная трапия стала помогать. Мадина поправилась, ожила, стала снова бодрой и веселой. Теперь, пока не отросли свои волосы, девочка одевает платок с игрушечными золотыми кудрями, а иногда носит парик. В нем она шатенка. Мадина увлкается рисованием и очень любит раскрашивать картинки. Однако, до полного выздоровления ей еще далеко. Жизненно важно продолжать амбулаторный курс облучения, а потом каждые два месяца на две недели ложиться в больницу. Малика, несмотря ни на что, готова к новой борьбе за жизнь и здоровье своей дочери. Дома ее ждут другие двое детей, с работы пришлось уйти в бессрочный больничный, мужу работать не позволяет здоровье. И все же, все же...

Самое важное сейчас, чтобы не было рецидивов болезни у моей девочки, - с тревогой и надеждой говорит Малика.

Впереди, ко всему прочему, бой за новую квоту на лечение. Получить ее совсем не просто. Оббить пороги массы кабинетов, обзвонить десятки знакомых, прося о помощи.

***

Трехлетние Ахмад Курбанов и Хамзат Дадаев лежат в соседних палатах на третьем этаже восьмого корпуса РДКБ. В онкогематологическое отделения они попали с разницей в месяц. От высоких капельниц тянутся трубки с лекарством. Через иголку, вставленную в вену, мальчикам вводят лекарства. Малышам бы побегать, поиграть, но от капельницы больше чем на полтора метра не убежишь.

Когда мы с Хамзатом приехали в больницу, - рассказывает его мама Мадина, - он был настолько слаб, что врачи настаивали на немедленном начале курса химиотерапии. Иначе, ребенку оставалось жить не больше года. Острый лимфобластный лейкоз, к которому прибавились и другие болезни. Мы и сейчас продолжаем каждый день ходить на процедуры и очень боимся, что теперь нам самим придется платить за них.

Такие деньги и правда, неподъемные для обычной семьи, тем более, что дома у Мадины еще три маленькие дочки. Когда Хамзата перевели на амбулаторное лечение, перед Мадиной остро встал вопрос - где жить в Москве? Врачи дали отличный совет, - купить или снять квартиру. В итоге, помог благотворительный фонд "Подари жизнь", арендующий на юге столицы несколько квартир именно для больных детей и их мам.

Пишите Медведеву

Мать Ахмада Курбанова, Зура, не скрывает слез. У малыша неожиданно обнаружилась злокачествнная опухоль забрюшной полости с метастазами в костный мозг.

Интенсивная химиотерапия постепенно уменьшает опухоль. Через капельницу и иглу, вставленную прямо в грудь, вводят глюкозу и антибиотики. При успешном лечении вскоре предстоит операция. После пятого блока "химии", если опухоль освободит жизненно важны органы, ее можно будет удалить. А потом потребуется пересадка костного мозга. Сложнейшее лечение затянется еще минимум на год.

- Ко всем бедам теперь еще этот новый список, нам его в коридоре повесили, чтобы мы знали, что все, начиная от простого бисептола, нам придется теперь покупать самостоятельно. Прихожу в ужас при мысли, что мой мальчик может остаться без лечения из-за нехватки денег. А еще нужны средства на жизнь: еду (детям с такими заболеваниями нужна исключительно свежая еда), транспорт, игрушки, книги. Спрашивала у врачей, как быть? Они пожимают плечами, говорят: пишите письма Медведеву.

Очень скверный подарок сделало детям российское правительство. Выживут ли маленькие россияне, которым выпало несчастье столь тяжко заболеть? Этот вопрос чиновников больше не интересует.

Редакция попросила прокомментировать ситуацию с дорогостоящими препаратами представителя инициативной группы "Движения против рака" Илону Васильеву.

Уже известны случаи, когда врачи, не имея в наличии необходимых лекарств, отправляют пациентов в аптеку за ними. Например, недавно в Санкт-Петербурге были перебои с препаратом нексавар, который применяют для лечения рака почек. Его стоимость 258 тысяч рублей. Сейчас, правда, снова появился.

В целом же, ситуация безрадостная. Пока врачи пользуются прошлогодними запасами лекарств, но они не вечные и скоро иссякнут, думаю, через месяц другой, может начаться настоящая паника, тем более что их стоимость в среднем поднялась на 25 процентов, особенно это касается иновационных прпаратов. Подавляющее большинство лекарств производится за рубежом, а фирмы предпочитают перестраховаться, и заламывают большие цены в евро. Думаю, в новый перечень следовало бы включить те препараты, которые реально могут спасти людям жизнь.

Есть еще одна опасная тенденция, с которой мы уже сталкивались. Государственные чиновники дают врачам указания не говорить больным, что им нужны именно такие-то, самые дорогие средства, поскольку, если сказать об этом открыто, то пациент обратится в суд и выиграет дело против государство, не желающего спасать ему жизнь. В итоге, врачи вынуждены умалчивать, или тайно делать назначения. Когда человек хотя бы знает о такой необходимости, он может продать последнее и купить нужное лекарств ради сохранения жизни. Врачи, как правило, пытаются помочь, а государство - угробить.

Не хотелось бы заранее делать мрачные поргнозы, но, боюсь, многие из тех, кто сейчас получает лечение бесплатно, остановятся на полпути из-за нехватки денег. А значит, что огромные средства, уж потраченные на этих людей, окажутся выборшенными.