Открытое письмо президенту РФ

http://community.livejournal.com/dom_angela/722.html

Открытое письмо Президенту РФ

Президенту Российской Федерации

Медведеву Дмитрию Анатольевичу

15 мая 2009 г.

Глубокоуважаемый Господин Президент!

Инициативная группа "Хоспис - Детям!" и РОО помощи онкологическим больным "Они верят" инициируют федеральное движение "Хоспис - Детям!" в целях лоббирования принятия Закона о паллиативной помощи и поддержки открытия первого специализированного стационарного детского хосписа с лицензией на наркотическое обезболивание и стационар в России (в Москве или Подмосковье) с целью оказания комплексной паллиативной помощи неизлечимо больным детям и облегчения их страданий.

В настоящее время в России система оказания паллиативной помощи детям, находящимся в завершающих стадиях онкологических заболеваний, не отработана и имеет много нерешенных вопросов. В России нет ни одного стационарного детского хосписа в полном смысле этого слова: стационар, только для детей, с лицензией на наркотическое обезболивание, с лицензией на стационар; отсутствует закон о паллиативной помощи. Для сравнения, в Белоруссии восемь стационарных детских хосписов ( Белорусский детский хоспис под Минском , ОБО Могилевский детский хоспис ), а в Великобритании - около сорока.

Российские дети, находящиеся на терминальных стадиях рака, выписанные из больниц, умирают дома, без медицинской помощи и ухода, в чудовищных муках или в общих палатах районных больниц, где им не могут оказать грамотной помощи. Госпитализировать таких детей некуда. Онкологические стационары, как правило, выписывают домой детей, находящихся на терминальных стадиях рака. Взрослые хосписы в России не имеют лицензии на работу с детьми. В Москве и Санкт-Петербурге действуют детские выездные хосписные службы, но без права применения наркотических обезболивающих. Бригады скорой помощи, приезжающие по вызову к таким детям на дом, имеют право применять наркотические обезболивающие препараты только в случае острой травмы, паллиативные пациенты в эту категорию не входят; поэтому бригады могут предложить только анальгин и димедрол, которые не обезболивают полностью. Педиатры районных поликлиник также не имеют лицензии на работу с наркотическими обезболивающими и не могут предложить детям адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии, а взрослые онкологи не в праве работать с детьми. Дети умирают в болях, страхе, отчаянии и бессилии их родителей, которые не обладают знаниями и возможностями облегчить страдания своих детей, не могут просто прожить с ними последние дни в радости, покое и любви.

В последнее время проблеме хосписа для детей в России большое внимание стали уделять как телевидение ( "Уходя, гасите свет". Фильм Катерины Гордеевой. "Профессия - репортер". НТВ. 11.04.09 ), так и активисты благотворительных фондов и групп волонтеров ( Лида Мониава. "Не моя проблема". Пост в ЖЖ. 275 комментариев. ).

13 февраля 2009 года по инициативе фонда "Подари жизнь" в Федеральном центре детской гематологии при участии представителей Минздравсоцразвития РФ состоялась пресс-конференция "Проблемы детской онкологии", на которой обсуждались недостатки системы паллиативной помощи детям на терминальных стадиях рака ( Пресс-конференция "Проблемы детской онкологии" ).

В свете вышесказанного на государственном уровне представляется необходимым:

* принятие закона о паллиативной помощи, в котором разрешались бы противоречия между целым рядом законов об оказании медицинской помощи и законом об обороте наркотиков, чтобы дети могли получать адекватное лечение и уход, как в специализированных стационарных детских хосписах, так и по месту жительства;

* принятие законов, регламентирующих статус детских стационарных хосписов; издание указа об открытии стационарных детских хосписов в России с лицензией на стационар и применение наркотических обезболивающих;

* выделение зданий под стационарные детские хосписы, обладающих необходимыми характеристиками и мощностями для осуществления комплексной паллиативной помощи неизлечимо больным детям; государственное частичное/полное финансирование детских хосписов; создание команды врачей и специалистов: врачи, медсестры, сиделки, социальный работник, психолог.

Целями Инициативной группы "Хоспис - Детям!" являются:

* инициирование федерального общественного движения "Хоспис - Детям!" в поддержку открытия первого специализированного стационарного детского хосписа с лицензией на наркотическое обезболивание и стационар в России (в Москве или Подмосковье) с целью оказания комплексной паллиативной помощи неизлечимо больным детям и облегчения их страданий и принятия закона о паллиативной помощи;

* привлечение внимания общественности, врачей, властных и государственных структур (законодательных и исполнительных), представителей крупного бизнеса, влиятельных/известных персон к проблеме и действиям, необходимым для ее решения;

* сбор подписей под Открытым письмом Президенту РФ и письмами-обращениями об осуществлении мер, необходимых для открытия стационарного детского хосписа в РФ;

* информирование общественности о ходе проекта: инициативы, действия, результаты, акции, реакция государства и общественности, обратная связь;

* формирование группы волонтеров и единомышленников для участия в деятельности движения, помощи тяжело и безнадежно больным детям, а также членам их семей;

* готовность взять на себя руководство деятельностью по созданию и работе первого детского хосписа в качестве общественной организации при предоставлении всех необходимых для такой деятельности механизмов от уполномоченных государственных структур.

Для реализации целей движения "Хоспис - Детям!" создано ЖЖ сообщество Дом Ангела (Дети без боли) , являющееся информационной, дискуссионной и поддерживающей площадкой проекта.

Региональная общественная организация помощи онкологическим больным "Они верят" , существующая с 2006года, оказывает реальную благотворительную помощь онкологическим больным детям, проходящим лечение в Москве и Московской области. РОО "Они верят" занимается сбором средств и поиском спонсоров для болеющих детей, которых можно спасти, а также поиском доноров крови для детей, находящихся на лечении, привлечением "натуральной" помощи, то есть сбором вещей, игрушек, бытовой химии, дорогостоящих лекарств. РОО "Они верят" вплотную сотрудничает с ГУ РОНЦ им. Н.Н.Блохина и Онкоцентром в Балашихе, в которых проходят лечение опекаемые РОО дети.

Детский Хоспис - это достойное качество жизни ребенка! Если мы не в силах обратить вспять неизлечимое заболевание, то мы можем улучшить качество жизни больного ребенка, предоставить ему грамотную медицинскую помощь и уход, физиотерапию, психологическую поддержку и игровую терапию, любовь и почти домашнюю заботу!

Детский Хоспис - это дети, живущие в заботе, любви, покое, утешении, принятии и поддержке.

Детский Хоспис - это Дети без Боли, Дети без Страданий, Дети без Страха, Дети вне Одиночества, Улыбающиеся и Смеющиеся Дети.

Детский Хоспис - это улучшение внутрисемейной обстановки, в результате появления свободного времени у родителей; изменение качества жизни и социального статуса родителей.

Считаем жизненно необходимым и насущным привлечь Ваше внимание к данной проблеме и просим Вас, как Президента Российской Федерации, оказать всесильную поддержку движению "Хоспис - Детям!" и поспособствовать ускорению процесса принятия решений и законов, необходимых для открытия стационарных детских хосписов в России .

Совсем недавно, в России 2007 и 2008 годы были объявлены Годом Ребенка и Годом Семьи. Был проведен ряд важных и необходимых мер по обеспечению заботы и защиты детей и семьи, улучшению жилищных, образовательных, медицинских и других условий жизни детей и семей. Нам кажется, что вопрос открытия стационарных детских хосписов лежит в русле мер, осуществленных в течение этих двух годов, и должен стать естественным их продолжением.

Мы обращаемся к Вам как к Человеку, Мужчине, Отцу и Гражданину, а также как к гаранту Конституции РФ, которая предоставляет право на жизнь, право на охрану здоровья и медицинскую помощь каждому гражданину РФ (Глава 2. Статьи 20 и 41), а также объявляет детство под защитой государства (Глава 2. Статья 3.

Мы искренне верим в то, что, благодаря Вашим усилиям и помощи, в нашей стране появятся стационарные детские хосписы, которые позволят облегчить страдания смертельно больных детей и обеспечить им достойные условия жизни до конца. После этого вопрос хосписов для детей будет поднят на европейский уровень, а Россию с полным правом можно будет причислить к развитым европейским государствам в том, что касается достойного отношения к своим гражданам, защиты детства и оказания паллиативной помощи смертельно больным детям.

С уважением,

Елена Зонова

Руководитель Инициативной группы "Хоспис - Детям!"

http://community.livejournal.com/dom_angela

deti.hospice.letter@gmail.com

Евгения Калниньш

Генеральный директор РОО помощи онкологическим больным "Они верят"

www.theybelieve.org

Подписаться можно здесь

http://community.livejournal.com/dom_angela/876.html